15th World Congress on Endometriosis - relacja, podsumowanie, take-home messages

Trzydniowa konferencja, ponad tysiąc specjalistów w jednym miejscu, interdyscyplinarne podejście, spojrzenie na endometriozę z szerokiej perspektywy, networking.

Tymi słowami można by opisać wydarzenie i atmosferę, która wypełniała międzynarodowe centrum konferencyjne w Edynburgu w dniach 4-7 maja 2023 podczas 15. Światowego Kongresu Endometriozy (WCE2023).

WCE2023 to przede wszystkim wiedza, pogłębienie tematów, którymi warto się przyjrzeć dokładniej, ale też podkreślenie tego, co choć już zostało potwierdzone naukowo, warto by wybrzmiewało przy tego typu okazjach. 

Merytorycznie chciałabym odnieść się do kilku kwestii, które szczególnie zwróciły moją uwagę - endokobiety i założycielki organizacji pacjenckiej - i uświadomiły jeszcze bardziej, jak ważna jest komunikacja między specjalistą a pacjentką. 

ZABURZENIA SEKSUALNE W ENDOMETRIOZIE

70% osób z endometriozą zgłasza doświadczanie dysfunkcji seksualnych.

9% klinicystów czuje się komfortowo rozmawiając o życiu seksualnym/problemach seksualnych z pacjentami. 

To dane, które zostały przedstawione przez Emme Evans w jednej z pierwszych, kongresowych prezentacji. Można śmiało powiedzieć, że przeważająca większość osób z endometriozą doświadcza problemów podczas współżycia wynikających z endometriozy. Jest to temat, który zdecydowanie chcą żeby był poruszany podczas wizyt u fizjoterapeutki uroginekologicznej, gdyż jest traktowany jak jeden z (wielu) problemów towarzyszących tej chorobie. Sama rozmowa na ten temat okazuje się już działać terapeutycznie. 

To, co zostało mocno podkreślone to, żeby traktować pacjentów z endometriozą jak ekspertów od swojego własnego ciała. Ciężko się z tym nie zgodzić. To my, Endopolki, najlepiej znamy swoje ciało. Prawdą jest też, że endopacjentki to często bardzo świadome osoby, posiadające dużą wiedzę o endometriozie, co również powinno mieć znaczenie w komunikacji i podejściu specjalisty - traktowanie pacjenta jak równego sobie, podejmowanie wspólnych decyzji o planie terapii, szacunek i wrażliwość na drugą osobę okazywana w słowach i gestach. Osoby chorujące na endometriozę bardzo często zderzają się ze ścianą, gdy mówią o tym, co czują. Ich potrzeby nie zostają usłyszane, a emocje nie są uprawomocnione. 

Dodatkowo został poruszony bardzo ważny wątek obrazu ciała w endometriozie, który drastycznie zmienia się pod wpływem procedur medycznych, terapii hormonalnych, wszelkich ingerencji chirurgicznych (a pamiętajmy, że niektóre kobiety przechodzą nawet kilka laparoskopii) oraz traum wywołanych m.in. badaniami fizykalnymi. Autorka prezentacji Leesa Vanniekerk nazwała to medykalizacją ciała, która rodzi takie emocje jak wstyd, strach, lęk, poczucie nieważności, odrzucenia, ale także rozłączenia z ciałem/izolacji. 

Jednym z take-home messages w tym panelu były słowa kanadyjskiej ginekolożki Catherine Allaire, która podkreśliła, że zmniejszenie ogólnej liczby operacji laparoskopowych potrzebnych do opanowania fizycznych objawów endometriozy może prowadzić do poprawy zmiennych psychologicznych, obrazu ciała i funkcji seksualnych.  

BÓL W ENDOMETRIOZIE, czy wiemy jak go redukować?

Jestem przekonana, że osoby zainteresowane tematem bólu, które uczestniczyły w WCE2023, mogą czuć się usatysfakcjonowane. Był to bowiem temat podejmowany podczas głównych sesji przez fantastycznych specjalistów, tj. fizjoterapeutka uroginekologiczna Helena Frawley, anestezjolog i reumatolog prof. Daniel Clauw czy fizjoterapeuta i badacz bólu Lorimer Moseley. 

Jedną z najważniejszych kwestii, która została poruszona to, że podejście do leczenia bólu powinno wykraczać poza skupienie się na zmianach/ogniskach endometriozy. Zgodnie z myśleniem, że ból nie zawsze oznacza uszkodzenie tkanki oraz najnowszą wiedzą na temat fibromialgii oraz COPCs (chronic overlapping pain conditions), prof. Daniel Clauw podkreślił jak ważne jest, aby brać pod uwagę uwrażliwienie układu nerwowego u osób chorujących na endometriozę. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że w sytuacji, gdy pacjentka nie reaguje na leczenie farmakologiczne, a także ból nie maleje po przeprowadzonej operacji (nawet specjalistycznej!), możemy mieć do czynienia z bólem nocyplastycznym (lub nadwrażliwością układu bólowego).

To, co na mnie osobiście wywarło duże wrażenie to przedstawiona przez profesora skuteczność (oraz jej brak) leczenia zarówno farmakologicznego, jak i również niefarmakologicznego w kontekście fibromialgii.

Okazuje się, że leczenie, które bardzo często (w zasadzie w pierwszym rzucie) proponowane jest endopacjentkom czyli niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ) czy silniejsze leki przeciwbólowe z grupy opioidów, nie wykazują takiej skuteczności w łagodzeniu bólu jak leki z grupy SNRI (selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny i noradrenaliny) czy gabapentynoidy. 

Będąc absolutną zwolenniczką podejścia holistycznego do endometriozy, niesamowicie ucieszyło mnie podkreślenie roli terapii niefarmakologicznych o udowodnionej skuteczności w przypadku bólu przewlekłego: EDUKACJA (czym jest ból, jak działa), psychoterapia w nurcie poznawczo-behawioralnym (CBT) oraz akceptacji i zaangażowania (ACT), ćwiczenia aerobowe, trening siłowy, hipnoterapia, joga, tai chi, program MBSR (Mindfulness-Based Stress Reduction), akupunktura.

Kończąc ten wątek, chciałabym podzielić się 4 kluczowymi koncepcjami nauki o bólu, które zostały przedstawione:

1. "Uwrażliwiony układ nerwowy prowadzi do nadopiekuńczego bólu".

Dla pacjenta jest to potwierdzenie, że jego ból jest prawdziwy.

2. "Ból nie oznacza, że moja miednica jest uszkodzona - choć czasami tak jest!".

Dla pacjenta to upewnienie, że stan zdrowia się nie pogarsza.

3. "To, jak myślę, czuję i postrzegam mój ból, może go pogorszyć".

Pokazanie, że jest wiele sposobów radzenia sobie z bólem.

4. "Mogę powoli zmieniać swój ból".

Pewność, że ból może się poprawić.

NOWE TECHNOLOGIE - aplikacje, platformy zdrowotne, media społecznościowe

Idąc z duchem czasu i tym samym chcąc wyposażyć pacjentów w narzędzia do samodzielnej pracy, specjaliści opracowują aplikacje, które mogą okazać się realnym wsparciem w życiu z endometriozą.

Pierwszym rodzajem aplikacji są te, których zadaniem jest monitorowanie cyklu menstruacyjnego, objawów towarzyszących oraz pomoc w przewidywaniu tzw. flare-ups czyli zaostrzeń choroby.  Do takich aplikacji należy między innymi Phendo i Lucy App. 

Jednak ta, która mnie osobiście najbardziej zaciekawiła ze względu na podążanie ścieżką uważności jest aplikacja MY-ENDO (niestety jeszcze niedostępna). 

Celem tej aplikacji będzie wsparcie endokobiet w zarządzaniu chorobą poprzez poprawę jakości życia/funkcjonowania. Ma ona łączyć trzy elementy:

biopsychospołeczną edukację + program MBSR (Program Redukcji Stresu Oparty o Uważność) + terapia ACT

Praktyki uważności takie jak skanowanie ciała czy uważność oddechu, są elementem naszych, endopolkowych warsztatów. Usłyszenie od różnych specjalistów z całego świata, że mindfulness może być skutecznym narzędziem do pracy z bólem w endometriozie, niewątpliwie było dla mnie momentem przełomowym. 

Poza aplikacjami przedstawiona została również australijska platforma edukacyjna EndoZone, na której można znaleźć wiele cennych informacji w oparciu o EBM, tj. dotyczących endometriozy samej w sobie (diagnozowanie, symptomy, leczenie), historie osób chorujących na endometriozę, ale także sposoby radzenia sobie z nią, dostosowane do różnych grup odbiorców.

Media społecznościowe - bogactwo czy przekleństwo?

Na to pytanie podczas swojej prezentacji próbowała odpowiedzieć Jen Gunter - ginekolożka, felietonistka NYT, autorka książek m.in. The Vagina Bible, specjalistka w dziedzinie medycyny przewlekłego bólu sromu i pochwy. 

Choć udzielenie jednoznacznej odpowiedzi jest zdecydowanie niemożliwe, warto wziąć pod uwagę powody, dla których osoby z endometriozą obecne są w mediach społecznościowych. Jest to m.in. podnoszenie świadomości, oferowanie/otrzymywanie wsparcia, poczucie mniejszej izolacji, szukanie zrozumienia, uzyskiwanie porad medycznych, ale też dzielenie się nimi, opisywanie własnych doświadczeń. Dla niektórych osób jest to jedyna szansa na opowiedzenie o chorobie, przeżywanym bólu, emocjach i forma komunikacji z osobami, które czują się tak, jak my. 

Mocno wybrzmiało również to, jak dużym źródłem dezinformacji mogą być media społecznościowe, co pokazał nam bardzo dobrze czas pandemii COVID-19 i spory toczone w odniesieniu do szczepień. 

Podana w wątpliwość została forma komunikacji, jaką wybieramy do dzielenia się wiedzą, a jednym z większych wyzwań okazuje się być nauczenie w jaki sposób przekazywać treści edukacyjne w mediach społecznościowych, aby były ‘zjadliwe’ dla większej grupy odbiorców i nie traciły esencji (co jest szczególnie ważne i trudne w przypadku badań naukowych).

Take-home messages tegorocznego Światowego Kongresu Endometriozy:

❗ Laparoskopia diagnostyczna nie jest już złotym standardem w diagnozowaniu endometriozy. USG transwaginalne z przygotowaniem jelit jest najlepszą metodą diagnostyczną

❗ Leczymy osobę, a nie problem - terapia bólu w endometriozie powinna wykraczać znacznie poza skupianie się na bólu samym w sobie/leczeniu ognisk

❗ Farmakoterapia bólu w endometriozie ma niską skuteczność, dlatego potrzebujemy innych metod terapii bólu tak jak ww. psychoterapia CBT/ACT, akupunktura, mindfulness, ruch - "Te terapie są zdecydowanie bardziej skuteczne niż toksyczne" prof. Daniel Clauw

❗ "Jeśli pacjenci nauczą się JAK działa ból, zaczną cierpieć mniej. Korzyści z tej lekcji są znaczące, niezależnie od diagnozy.” Lorimer Moseley

INTERDYSCYPLINARNOŚĆ

Na koniec chciałabym zwrócić uwagę na to jak ważne jest, aby w tego typu wydarzeniach brała udział jak największa liczba osób, które zajmują się leczeniem oraz wsparciem osób chorujących na endometriozę. Program WCE2023 zbudowany był tak, że tak naprawdę każdy mógł znaleźć temat, który jest mu bliższy. Równocześnie każdy mógł dowiedzieć się czegoś kompletnie nowego, z dziedziny, którą nie zajmuje się zawodowo, a odgrywa ona niezwykle ważną rolę w holistycznym podejściu do endometriozy. Wymiana doświadczeń pomiędzy specjalistami to również wspaniała okazja do tego, żeby poszerzyć swój obraz endometriozy (bo każdy z nas ma jakąś projekcję) i być może zrozumieć lepiej z czym mierzą się pacjenci. Osobiście uważam, że zarówno perspektywa kobiert chorujących na endometriozę, jak i założycieli organizacji pacjenckich to kolejne elementy układanki do rozwiązania zagadki czym jest endometrioza i jak mamy z nią postępować. To lekarz dysponuje wiedzą na temat możliwości leczenia znanych na dany moment w świecie medycyny i to lekarz proponuje pacjentom rozwiązania. To fizjoterapeutka uroginekologiczna spotyka się z pacjentkami w bólu, które nie wiedzą co się tak naprawdę dzieje w ich ciele i to fizjoterapeutka ma odpowiednie kompetencje do tego, aby wspomóc pacjentki w bólu menstruacyjnym czy podczas współżycia. To dietetyk słysząc o wzdęciach, zaparciach, biegunkach i niedoborach, tłumaczy jak wesprzeć się przeciwzapalną dietą i zmniejszać stan zapalny. To psycholog nie szuka odpowiedzi w ciele, a pomaga skierować naszą uwagę na emocje, przeżywanie, obserwację i przeprowadza nas przez ścieżkę oswajania i być może kiedyś akceptacji choroby. I wreszcie, to kobiety z endometriozą są pierwszymi ekspertkami od swojego ciała i mogą odpowiedzieć każdemu z wyżej wymienionych specjalistów na pytanie, czy ich metody zadziałały? Czy zalecenia, które dostały zredukowały ból? A może nie ma znaczącej poprawy i warto pójść w innym kierunku? 

Słuchając SIEBIE NAWZAJEM mamy szansę stworzyć indywidualny protokół podejścia do endometriozy. Być może dla każdej z kobiet kompletnie inny, a może jest w nich zawarty cenny wniosek, który przysłuży kolejnym pacjentkom. 

Nie widzę tego inaczej. 

Życzę wszystkim specjalistom, którzy działają w środowisku endo, aby konferencje organizowane w Polsce również dopuszczały do głosu wszystkie zainteresowane osoby, pozwalały na budowanie szerokiej perspektywy i WSPÓŁPRACĘ. Bo nam wszystkim przecież zależy na poprawie jakości życia z endometriozą. 

Tegoroczna polska reprezentacja to m.in.:

dr Paweł Siekierski (EndoTeamWarsaw, Medicover), dr Krzysztof Janowiec (Barska Clinic), dr Mateusz Zaczyk (Barska Clinic), fizjoterapeutka uroginekologiczna Małgorzata Starzec-Proserpio, dietetyk Michał Kot, dr Natalia Suszczewicz (Warszawa), dr Jarosław Pająk (Wrocław) dr Agnieszka Chrobak (Wrocław) , dr Barbara Wita-Popów (Rzeszów), prezeska Fundacji Pokonać Endometriozę Lucyna Jaworska-Wojtas, dietetyczka kliniczna Dorota Olanin. 

Być może było nas więcej, a nie ze wszystkimi udało się zamienić słowo, dlatego przepraszam, jeśli kogoś pominęłam i jednocześnie dziękuję każdemu z osobna, z kim rozmowy o endometriozie były tak wciągające, że z żalem (i z rozsądku) musieliśmy je zakończyć. 

Kolejny Kongres już za 2 lata w Sydney. Do zobaczenia!